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为什么会得弥漫大B淋巴瘤,弥漫大淋巴瘤能治愈吗,弥漫大淋巴瘤长在哪最难治

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发表于 6 小时前 | 显示全部楼层 |阅读模式
    血液和淋巴是人体的卫士,它们构成了身体免疫系统的屏障。近些年,我国淋巴瘤发病率呈逐渐上升态势。但幸运的是,有一群医者专门守护这些“人体卫士”。致敬中国医生,南方人物周刊开设“‘淋’危不惧的中国医者”人物专栏他们的故事不一样。但有着相同姿态。那就是临危不惧。他们从各自专业领域创新治疗方案。守护生命。推动医学进步。

    石家庄主城长安区位于滹沱河畔,这里是淋巴瘤专家刘丽宏成长的地方。她一出生就和河北医科大学第四医院有缘。她家在河北医科大学第四医院旁边。她在河北医科大学求学。最终她成为河北医科大学第四医院的一名医生。

    河北医科大学第四医院血液内科、河北省淋巴瘤诊治中心的刘丽宏,天地虽小,作为却大。她在医学界的视野不停留在长安区。她的脚步也不止于长安区。她始终紧跟医学界前沿。她既做临床又搞科研。她还主编、参编了十余部医学专著及科普书籍。她先后荣获河北省卫生厅医学成果一等奖。她还荣获河北省科技进步三等奖。医学意味着知识呈爆炸式增长 选择学医 就得终身坚持学习 不学习便无法跟上发展形势

    她不敢停歇。原因是淋巴瘤是最会“伪装”的肿瘤之一。在2022年世界卫生组织发布的第五版分类里。淋巴瘤有一百多个亚型。细胞形态极为复杂。因病变部位和范围不同。临床表现不一致。淋巴结、扁桃体、鼻咽部等。身体任何部位都可能发生。仅在中国。每年约有10万名新发淋巴瘤患者。

    刘丽宏的心始终牵挂着患者。

    河北医科大学第四医院血液内科刘丽宏主任。

    耳濡目染

    回到1980年,16岁的刘丽宏参加了高考。她的成绩比重本分数线高出三十多分,能选择很多学校。但年少的刘丽宏对未来还比较懵懂。与父母沟通后,便为刘丽宏填报了河北医科大学(当时叫河北医学院),原因仅是“离家近”。

    亲戚都跟刘丽宏讲,她学习不错,日后可当个医生。刘丽宏对医生这个职业极为熟悉。打小起,她就瞧见家门口的医生们推着抢救车来回奔忙。另一份特别的记忆同样影响着她。她回忆起1976年唐山大地震。当时不少伤者被送往河北医科大学第四医院。刘丽宏那时还在读中学,年仅十三岁。她响应学校号召。带着水和食物前往医院慰问救死扶伤的医生。她深受震撼。所以,尽管学医是父母的要求,但刘丽宏内心从未有过怀疑。她认为医生这个职业神圣且高尚。

    等到真正进入医学院刘丽宏很快就感受到了自身禀赋医学世界知识庞杂内容繁多需要耐得住性子刘丽宏正是这样的人那时她每天从早上七八点开始一直学到教学大楼闭门才回宿舍休息她说那时心思很单纯就是心无旁骛地学日复一日也不觉得枯燥

    随着学习不断深入 刘丽宏常向各科老师请教 刘丽宏的老师冼美生教授 是河北医科大学第四医院病理科的创立者 也是食管癌 胃癌 大肠癌等常见癌症病理学研究的先行者有一回 她跟同学去冼美生教授家做客 看到老师大书柜摆满书 在物质匮乏的年代 书很珍贵 刘丽宏和同学平常想看书得跑去新华书店 她心想老师特别有学问 很佩服他 从冼美生家出来后 她下定决心 以后要成为像老师那样的专家

    1985年刘丽宏本科毕业 她选择留校工作 先后在放射科 大内科 急诊科轮岗 这段经历刘丽宏至今记得很清楚 在多个科室工作 使她对医生这份职业有了更全面的认识 还扩大了知识面 不断迫使自己突破熟悉擅长的领域 之后河北医科大学第四医院大内科细分 她进入了血液科 还遇到了自己奋斗一生的研究方向

    图/刘丽宏主任提供

   


    当时河北医科大学第四医院还是河北省肿瘤医院 这里肿瘤患者数量多 在血液科患者中 淋巴瘤患者占比超80% 刘丽宏一接触淋巴瘤患者 就被这种肿瘤疾病的复杂性以及对医生极高的专业要求吸引 谈到自己的初心 她表示 作为大夫 研究和治疗淋巴瘤是很有成就感的事首先,不管是诊断还是治疗,其专业性都极强。其次,部分淋巴瘤能够被治愈。很多病人的治疗效果良好。做得越多,成就感便越强。

    越学习越兴奋

    淋巴瘤是一种复杂的疾病,命名和分类繁多,对初学者并不友好。

    20世纪70年代初,抗人类淋巴细胞表面分化抗原的单克隆抗体陆续问世。淋巴细胞复杂的生物学特性和发育过程不断被揭开。出现了BNLI分类、Kiel分类、修订分类等。这些分类应用的术语不一样。有些突出淋巴瘤形态学特点。有些侧重淋巴瘤细胞的功能。这给临床医生和非血液病理医生在诊断和治疗上带来很大混乱。

    直到1994年,REAL分类出现。它成为淋巴瘤分类史上的里程碑。2001年,《WHO造血与淋巴组织肿瘤病理学和遗传学分类》出版。这让世界范围内的科学家、临床学家和病理学家在淋巴瘤的研究、诊断和治疗方面终于有了共同语言。

    这种“复杂”出乎刘丽宏意料。她最初接触淋巴瘤时,REAL分类、WHO分类还未出现,那时淋巴瘤是个“简单”疾病。“我们在临床中按病理科分类淋巴瘤后,不同治疗方案都无法解决问题,因为当时认识太粗浅。”

    直至如今,WHO已发布至第五版淋巴瘤分类。那是一本580多页的蓝皮书。它涵盖100多个实体或类型。书厚达3厘米。

    疾病类别不断增加带来新困难,刘丽宏毫不畏惧持续学习,决心“吃透它们”。新文章发表,新临床研究结果出来,新药问世……即便自己暂时无法实践,也要对医学前沿了如指掌。她感慨,医学发展极快,从基础到临床都很快,必须不断学习为什么医生学历越来越高呢?因为不能停下学习。一旦停止学习,就跟不上了。

    图/刘丽宏主任提供

    并且不光自己得学习,治疗淋巴瘤的医生还常拉着病理科一同学习。第一版WHO蓝皮书的中文版由北京友谊医院病理科主任周小鸽翻译,他们给出的报告在业内颇具权威性。刘丽宏察觉到,他们之所以权威,是因为病理科分科早,病理科医生没办法精通所有疾病,积累一定经验后就得继续细分,把淋巴造血系统肿瘤当作自己的专业。

    这对患者非常关键。只有诊断明确,才会有治疗方向。刘丽宏记得,20年前,高子芬教授开学术会时都会讲怎样取材以及免疫组化。不仅形态学需免疫组化,还得结合遗传学、分子生物学。最后通过二代测序检查才能诊断清晰。“病理科大夫和血液科的淋巴瘤大夫都要共同学习进步,不能让自己掉队。”

    有温度的医生

    和胃癌、肝癌等常见癌症相比 患者听到淋巴瘤时常常满心迷茫与恐惧 但事实上 淋巴瘤的常见类型 治疗效果良好 治愈率较高 刘丽宏表示 病人前来时病情严重 然而治疗后很快就会日益好转 家属开心 医生也极具成就感

    淋巴瘤的这一特性对医生的沟通能力提出了很高要求。刘丽宏碰到不少患者,一旦得知患了淋巴瘤,就觉得自己患了“恶性肿瘤”,随即陷入崩溃与焦虑。她从业三十多年后总结,优秀的血液科医生应是出色的心理咨询师。即便做不到专业心理治疗,也应关心患者,从专业角度讲清淋巴瘤是何种疾病

    刘丽宏的风格倾向于“摆事实、讲数据”。淋巴瘤中早期霍奇金,经常规治疗后预后良好。在90%的非霍奇金中,发病率高的弥漫性大B细胞淋巴瘤治愈机会能达60%。要把循证医学的数据和证据,用患者能听懂的语言分享给患者

    她常对患者讲,医护、患者以及患者家属都是同一战线的战友。大家共同面对的敌人是疾病。只有齐心协力,才能够战胜疾病。所以她在关注患者身体状况之余,还格外留意心理状态。通过规范治疗,不但使患者身体康复,还让其身心恢复健康。最终达成返回社会、返回家庭、返回工作岗位的目标一个优秀的肿瘤科大夫。一个出色的血液科大夫。不能是冷漠的。要有温情。

   


    她对患者负责。这种态度使她的患者依从性良好。不少患者辗转多地。最终都来找她。一位女性患者怀孕6个月。她脖子肿大。她患有弥漫性大B细胞淋巴瘤。多家医院判定只有引产才有救治机会。但准妈妈不忍放弃孩子。抱着最后一丝希望。她来到河北医科大学第四医院。刘丽宏决定为这个母亲“搏一搏”。要争取治好病。还要让孩子健康出世。

    这份底气并非毫无缘由。许多个日夜,刘丽宏查阅了数不清的文献。怀孕32周时,她和产科、儿科、新生儿科、麻醉科进行MDT(多学科会诊),为患者实施了化疗和剖腹产。最终母子平安,患者也迅速康复。两年后,患者甚至还生了三胎。没事的时候,患者常会来医院,和刘丽宏聊上几句

    刘丽宏出门诊时,不少患者是治愈后前来找她复查的,对此她由衷感到开心。她认为,让病人接受事实并建立信心,在规范治疗的基础上,依据不同病人制定个体化治疗方案,这是医生一辈子都该做的事

    图/刘丽宏主任提供

    路还很长

    淋巴瘤专业好似引领这些新治疗技术

    刘丽宏介绍 近二三十年来 淋巴瘤治疗进步显著 许多新药越来越多地应用于临床 目前有一些作用于细胞信号传导通路的小分子化合物 如新型BTK抑制剂 BCL-2抑制剂 以及未来的EZH2抑制剂等 此外还有造血干细胞移植

    她也在进行研究。研究的内容是,怎样在不影响远期疗效的情况下。通过采用不同治疗方案组合的办法。来减少化疗用药。这些新的治疗方法提供了契机。能进一步提升淋巴瘤诊疗水平。还能改善患者预后。给血液肿瘤患者带来了更多治愈机会

    但在和患者接触时 刘丽宏常觉得可惜 不少患者在基层医疗机构 因诊疗不规范 延误了治疗时机 她觉得 淋巴瘤诊疗在各级医疗机构 未实现同质化 患者在医院不同地点 不同时间段 从不同工作人员处 得到的服务不一定一样

    淋巴瘤情况复杂。不像脑梗塞、肌缺血、高血压、糖尿病等常见多发病。基层医院一年诊治的淋巴瘤病例数少。在经验和专业度方面可能欠缺。中国各地医疗资源差距大。不同地区医院的五年生存率有差异。

    因此她把科普当作自己重要工作之一。她撰写了多部科普书籍。目的是争取实现淋巴瘤早发现早诊治。科普能让大众对淋巴瘤有基础认知。这样体检时发现疾病早期信号就能及时到专业医院就诊实现早期诊断。患者确诊后也不必特别恐惧焦虑。要接受现实以积极心态面对疾病除了患者,患者家属也是科普的受众。他们若能了解疾病,便能够更好地配合医生。

    如今人们对淋巴瘤的认知度比之前显著提升。过去不少胃部淋巴瘤患者去外科就诊后就直接手术切除胃部。现在各专业医疗机构开始重视MDT。外科会先和血液科沟通。判断有无手术指征。进而减少手术。这“保住了很多人的胃”

    她碰到一些患者。医保覆盖了大部分内容。但报销后仍有患者面临经济压力。她期望各地的惠民保等补充医保能加快覆盖。使患者看病不受经济因素制约

    参考资料:

    张玉玲、庹吉妤、郑荣寿等人进行了中国2009年恶性淋巴瘤发病与死亡分析。该分析于2013年发表在中国肿瘤上。

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